Есть деньги – будешь жить

Родители мальчика из Новозыбкова Саши Кожухова вот уже полтора года (с момента рождения сына) ведут борьбу. Одну тяжелую, изнуряющую с болезнью ребенка, а вторую - с чиновниками. И от победы во второй во многом зависит победа и в первой, поскольку жизнь Саши сейчас зависит только от решения властей и от того, найдутся ли деньги на лечение.

Редкий диагноз – фенилкетонурию – определили почти сразу после рождения Сашеньки. Врачи сказали, что это нарушение метаболизма аминокислот, то есть ребенку нельзя принимать белки ни в каком виде. Болезнь редкая, серьезная, но дающая право на жизнь – главное жёсткая диета и специальные смеси.

Но со временем стало понятно – прогнозы врачей не сбываются. Малыш так и не научился держать голову, играть. Семья забила тревогу. Начались бесконечные больницы,  реабилитационные центры, консультации в Гомеле, поездки в НИИ Пирогова и Центр генетики РАМН. Только в сентябре 2014-го диагноз существенно уточнили: атипичная (злокачественная) форма фенилкетонурии. И тут уже одной диетой не справится. Врачи назначили пожизненный приём препарата «Куван». Причем специалисты четко сказали, без лечения малыша ждет гибель уже к двум-трём годам, с лечением — развитие, преодоление, здоровая, самостоятельная жизнь.

Но тут и начались главные проблемы для родителей. Осознание того, что ребенка можно спасти, но на лечение денег нет. В месяц нужно 30 таблеток —  а это 100 тысяч рублей. Лечение пожизненное. На российский рынок препарат только выходит: регистрацию прошёл в июле. Его производят в Великобритании, США, Японии с 2010 года. Российских аналогов нет.

При этом Сашино заболевание входит в официальный перечень 24 редких (орфанных) заболеваний. Финансирование по закону должно идти из регионального бюджета. Кожуховы обращались в департамент здравоохранения области — отказали.

"Мы обратились в прокуратуру, она сделала запрос в департамент, был получен ответ, что извините, у нас перед аптеками долг в 150 млн и денег на вас у нас, извините, нет", - рассказала Светлана, мать ребенка.

Но это по закону не является поводом для отказа для детей с редкими заболеваниями, а у малыша как раз такой случай. Выписка из решения комиссии говорит о том, что этот препарат мальчику нужен по жизненным показаниям. В России такие случаи единичны.

"Разговаривала с мамой из Иркутской области, разговаривала с мамой мальчика с Пермского края, они сказали, что им таблетки дают", - поделилась Светлана.

Но ее сыну таблетки не выделили. По неофициальному мнению чиновников, жизнь маленького Саши стоит слишком много.

Департамент здравоохранения провел переговоры с фирмами-поставщиками, запросил коммерческие предложения для того, чтобы выйти на торги.

Сейчас мальчику дали инвалидность на два года. Специальная комиссия устанавливает связь Сашиного заболевания с радиацией. Именно она зачастую становится причиной мутаций, вызывающих эту редкую болезнь. А родители малыша всю свою жизнь прожили в чернобыльской зоне, там же родился и Саша.

Пока длится разбирательство, родители Саши сами купили таблетки. После трех месяцев приема врачи ребенка не узнали. Он открыл глаза и начал сам держать голову. Конечно, это первый звоночек к дальнейшей победе, но от того, сможет ли малыш пройти к ней весь путь зависит теперь только от наличия денег. Все свои средства семья уже потратила. Последняя упаковка препарата заканчивается в апреле. Надежда на положительный ответ от чиновников еще тоже не умерла, но время не ждет.

Те же, кто хочет помочь малышу, могут перечислить деньги на счет мамы:

Карта Сбербанка: №4276808028793102

Номер счета: 40817810808190032984 Сбербанк России 5580 БИК 041501601

Получатель: Кожухова Светлана Михайловна

Отзывы и комментарии

Написать отзыв
Написать комментарий

Отзыв - это мнение или оценка людей, которые хотят передать опыт или впечатления другим пользователями нашего сайта с обязательной аргументацией оставленного отзыва.
 
Ваш отзыв поможет многим принять правильное решение

. Пожалуйста, используйте форму отзывов для оценок и рецензий, для вопросов и обсуждений - используйте форму комментариев, а не отзывов

Не допускается: использование ненормативной лексики, угроз или оскорблений; непосредственное сравнение с другими конкурирующими компаниями; безосновательные заявления, оскорбляющие деятельность компании и/или ее услуги; размещение ссылок на сторонние интернет-ресурсы; реклама и самореклама.

Введите email:
Ваш e-mail не будет показываться на сайте
или Авторизуйтесь , для написания отзыва
Отзыв:
Загрузить фото:
Выбрать

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов. Для оценок и рецензии используйте форму отзывов