Есть деньги – будешь жить

Родители мальчика из Новозыбкова Саши Кожухова вот уже полтора года (с момента рождения сына) ведут борьбу. Одну тяжелую, изнуряющую с болезнью ребенка, а вторую - с чиновниками. И от победы во второй во многом зависит победа и в первой, поскольку жизнь Саши сейчас зависит только от решения властей и от того, найдутся ли деньги на лечение.

Редкий диагноз – фенилкетонурию – определили почти сразу после рождения Сашеньки. Врачи сказали, что это нарушение метаболизма аминокислот, то есть ребенку нельзя принимать белки ни в каком виде. Болезнь редкая, серьезная, но дающая право на жизнь – главное жёсткая диета и специальные смеси.

Но со временем стало понятно – прогнозы врачей не сбываются. Малыш так и не научился держать голову, играть. Семья забила тревогу. Начались бесконечные больницы,  реабилитационные центры, консультации в Гомеле, поездки в НИИ Пирогова и Центр генетики РАМН. Только в сентябре 2014-го диагноз существенно уточнили: атипичная (злокачественная) форма фенилкетонурии. И тут уже одной диетой не справится. Врачи назначили пожизненный приём препарата «Куван». Причем специалисты четко сказали, без лечения малыша ждет гибель уже к двум-трём годам, с лечением — развитие, преодоление, здоровая, самостоятельная жизнь.

Но тут и начались главные проблемы для родителей. Осознание того, что ребенка можно спасти, но на лечение денег нет. В месяц нужно 30 таблеток —  а это 100 тысяч рублей. Лечение пожизненное. На российский рынок препарат только выходит: регистрацию прошёл в июле. Его производят в Великобритании, США, Японии с 2010 года. Российских аналогов нет.

При этом Сашино заболевание входит в официальный перечень 24 редких (орфанных) заболеваний. Финансирование по закону должно идти из регионального бюджета. Кожуховы обращались в департамент здравоохранения области — отказали.

"Мы обратились в прокуратуру, она сделала запрос в департамент, был получен ответ, что извините, у нас перед аптеками долг в 150 млн и денег на вас у нас, извините, нет", - рассказала Светлана, мать ребенка.

Но это по закону не является поводом для отказа для детей с редкими заболеваниями, а у малыша как раз такой случай. Выписка из решения комиссии говорит о том, что этот препарат мальчику нужен по жизненным показаниям. В России такие случаи единичны.

"Разговаривала с мамой из Иркутской области, разговаривала с мамой мальчика с Пермского края, они сказали, что им таблетки дают", - поделилась Светлана.

Но ее сыну таблетки не выделили. По неофициальному мнению чиновников, жизнь маленького Саши стоит слишком много.

Департамент здравоохранения провел переговоры с фирмами-поставщиками, запросил коммерческие предложения для того, чтобы выйти на торги.

Сейчас мальчику дали инвалидность на два года. Специальная комиссия устанавливает связь Сашиного заболевания с радиацией. Именно она зачастую становится причиной мутаций, вызывающих эту редкую болезнь. А родители малыша всю свою жизнь прожили в чернобыльской зоне, там же родился и Саша.

Пока длится разбирательство, родители Саши сами купили таблетки. После трех месяцев приема врачи ребенка не узнали. Он открыл глаза и начал сам держать голову. Конечно, это первый звоночек к дальнейшей победе, но от того, сможет ли малыш пройти к ней весь путь зависит теперь только от наличия денег. Все свои средства семья уже потратила. Последняя упаковка препарата заканчивается в апреле. Надежда на положительный ответ от чиновников еще тоже не умерла, но время не ждет.

Те же, кто хочет помочь малышу, могут перечислить деньги на счет мамы:

Карта Сбербанка: №4276808028793102

Номер счета: 40817810808190032984 Сбербанк России 5580 БИК 041501601

Получатель: Кожухова Светлана Михайловна

Саша Кожухов помощь благотворительность редкое заболевание
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
100 просмотров в сентябре
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Ярмарки выходного дня стали подспорьем для жителей региона, они  обеспечивают горожан качественной и недорогой продукцией. В Брянске ярмарки проходят на четырех площадках: в Советском районе — на территории, прилегающей к дому № 6 по ул. Авиационной; в Володарском районе — на территории, прилегающей к стадиону им. «Брянских партизан» по ул. Пушкина; в Бежицком районе — на площади у Дворца культуры им. Д. Н. Медведева, ул. Клинцовская, 60; в Фокинском район...
Общество
Празднования посвящены Свенской иконе Божией Матери. Торжества начнутся 29 августа, в 17.00 в Успенском соборе Свенского монастыря будет совершено Всенощное бдение. 30 августа в 9 утра в святой обители состоится Божественная литургия, которую возглавит Митрополит Брянский и Севский Александр в сослужении духовенства Брянской и Клинцовской епархий, сообщили в правительстве Брянской области. После богослужения в 11.30 начнется большой Крестный ход. Молитвенн...
Общество
О маршрутах, которые будут курсировать между городом и ярмаркой, рассказали в городской администрации. 25 августа в день проведения Свенской ярмарки движение муниципальных автобусов, связанных с этим мероприятием, будет организовано следующим образом: — 6 автобусов большого класса по маршруту «Телецентр — Свенский монастырь» с интервалом движения 6 минут (проезд бесплатный). Время отправления первого рейса от ост. «Телецентр» — 7 час 04 минуты; Время отпра...
Общество
Ограничение связано с ремонтными работами на водопроводной сети в Володарском районе. 24 августа с 9.00 до 17.00 будет прекращена подача воды в ряд жилых домов в Володарском районе, сообщили в городской администрации. Воды не будет в следующих домах: ул. Есенина, д. 2, 4, 8, 10, 12, 14, 16, 18, 24, 26, 28, 30, 32; ул. 2-ая Мичурина, д. 25, 27, 29, 31 и школа № 64 по ул. Есенина.
Общество
Акция состоялась в рамках торжественного мероприятия, посвященного Дню Государственного флага Российской Федерации. Этот праздник в нашей стране традиционно отмечается 22 августа. В этот день 27 лет назад — в 1991 году чрезвычайная сессия Верховного Совета РСФСР постановила считать официальным символом России бело-сине-красный триколор. Указом президента РФ от 11 декабря 1993 года было утверждено Положение о государственном флаге Российской Федерации, сооб...
Общество
В связи с ремонтом будет перекрыто движение транспорта. С 20 августа будет перекрыто движение транспорта напротив дома №5 по улице Брянской Пролетарской дивизии на пересечении с улицей Ростовской в Бежицком районе города Брянска. Это связано с проведением МУП «Брянский городской водоканал» работ по ремонту водопроводной сети, сообщили в городской администрации. Городская администрация просит автомобилистов заранее планировать маршруты движения и при необхо...
Общество
Постановление об этом подписал глава Брянской городской администрации Александр Макаров. Выходной день с субботы 15 сентября переносится на понедельник 17 сентября. Перенос дней вызван празднованием Дня города Брянска, 75-й годовщиной освобождения Брянщины от немецко-фашистских захватчиков, а также в соответствии с Указом Губернатора Брянской области №177 от 10 августа 2018 года, сообщили в мэрии. Действие постановления Брянской городской администрации рас...
Общество
В рамках подготовки к новому 2018–2019 учебному году выполнен необходимый комплекс мероприятий с целью обеспечения безопасного и комфортного проведения образовательного процесса. В Брянской области будут функционировать 460 муниципальных общеобразовательных школ, 354 дошкольные образовательные организации, 18 организаций, реализующих программы профессионального образования, подведомственных департаменту образования и науки, 16 государственных общеобразоват...
Культура
17 сентября на Кургане Бессмертия состоится выставка-ярмарка ремёсел «Брянск — город мастеров». Выставка-ярмарка проводится с целью возрождения, развития и поддержки мастеров народного творчества. По доброй традиции в мероприятии принимают участие творческие коллективы, возрождающие народные промыслы и традиции, а также отдельные авторы, мастера и умельцы, сообщили в мэрии. МБУК «Городской выставочный зал» принимает заявки от мастеров на участие в ярмарке...